Pesquisa da UFRN mostra realidade invisível das mães de crianças com Síndrome de Down

A experiência de mulheres que integram o coletivo Mães T21 RN (mães de crianças com Trissomia do Cromossomo 21) é o tema central de uma pesquisa desenvolvida na Universidade Federal do Rio Grande do Norte (UFRN). 

O estudo, de autoria da psicóloga clínica Maria Luísa Paes, investiga os desafios da maternidade e a sobrecarga enfrentada por essas mulheres diante da insuficiência de suporte público.

A dissertação, orientada pela professora Ilana Lemos de Paiva e vinculada ao OBIJUV/UFRN, foi defendida no último dia 17 de março. A pesquisa contou com entrevistas qualitativas com 10 mulheres do coletivo, contemplando diferentes recortes de renda, etnia, orientação sexual e contextos territoriais no Rio Grande do Norte.

Cuidado invisível e sobrecarga

Os resultados do estudo indicam que o cuidado é distribuído de forma desigual na sociedade, permanecendo concentrado quase exclusivamente nas mulheres. A análise aponta que a experiência materna é atravessada por:

• Sobrecarga exaustiva: dificuldade no acesso a direitos básicos como educação e saúde;
• Capacitismo: o enfrentamento diário ao preconceito da sociedade;
• Medo do futuro: incertezas relacionadas às demandas de saúde dos filhos;
• Trabalho individualizado: a ausência de uma rede de segurança social que trate o cuidado como uma necessidade coletiva.

Para a pesquisadora Maria Luísa Paes, é urgente refletir sobre essas condições. 

O papel de cuidadoras primárias torna-se exaustivo diante do desfinanciamento de serviços públicos. É preciso romper com a perspectiva de um cuidado restrito ao âmbito familiar individual”, observa.

O Coletivo como rede de resistência

A pesquisa também identifica o papel fundamental do Coletivo Mães T21 RN como uma rede de apoio e resistência política. Diante da negligência estatal, o grupo atua na garantia de direitos e na luta anticapacitista.

O estudo conclui que iniciativas como a Política Nacional de Cuidados são caminhos possíveis para reconhecer o cuidado como uma questão de justiça e direito social, garantindo bem-estar tanto para quem é cuidado quanto para quem cuida.

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