Cidades
Publicado em 15/10/2025, às 11h45 Pacientes e associações denunciam a escassez de remédios como Hidroxicloroquina e Micofenolato, fundamentais para o controle da doença autoimune. - Dani Oliveira Dani Oliveira
A psicóloga Jackeline Dionísio já convive com o Lúpus há mais de 26 anos, a doença é um desafio e uma caminhada de luta que ela tomou não só para si mas também para os mais de 320 pacientes associados a Apales; Associação que ela preside desde 2016, e que atua de forma firme para o suporte dos que precisam de apoio, principalmente relacionado para a garantia de diretos aos medicamentos fundamentais para sobrevivência e bem-estar.
Há mais de um ano, segundo a presidente, a falta desses medicamentos, por parte do Governo do Estado do RN, vem prejudicando sensivelmente os pacientes e comprometendo a saúde de todos; já que o Lúpus pode matar em casos graves e não tratados adequadamente, devido a complicações que afetam órgãos vitais como rins, coração e cérebro.
Grande parte do tempo não temos os medicamentos disponíveis na UNICAT, quer seja em Natal ou em qualquer outra grande cidade aqui do RN, como Mossoró e Currais Novos. Quando chega alguma coisa, o que é raro, vem em tão pouca quantidade que não dá nem para mencionar. Estamos cansados de ver nossos colegas perderem a vida por falta de remédio; eu já vi muitos morrerem por não estarem medicados, até quando querem que a gente aguente?!", pergunta indignada.
A Apales (Associação das pessoas acometidas por Lúpus eritematoso sistêmico) atua desde 2016 no Rio Grande do Norte e atende pacientes de todas as regiões do estado, e a reclamação é sempre a mesma: a falta de medicação básica. Jackeline lista dois remédios principais:
• Reuquinol (cloroquina/hidroxicloroquina) é indicado para o tratamento de artrite reumatoide juvenil (em crianças); Lúpus eritematoso sistêmico (doença multissistêmica); Lúpus eritematoso discoide (lúpus eritematoso da pele); Condições dermatológicas (problemas de pele) provocadas ou agravadas pela luz solar.
Age no tratamento do lúpus aumentando a chance dos pacientes viverem por mais tempo, já que melhoram o controle da doença e diminue a chance de desenvolver sequelas, além de permitir o uso de menores doses de corticoides.
Média de valor nas farmácias:R$100 a caixa.
Recomendação de uso: diário
• Micofenolato de Mofetila (MMF) é um imunossupressor usado para tratar o lúpus, especialmente a nefrite lúpica (doença renal lúpica), que pode ser mais eficaz que outros tratamentos ou usado em casos resistentes. A aprovação pela Anvisa permite seu fornecimento pelo SUS para a nefrite lúpica, sendo útil em casos graves, como terapia de indução e manutenção.
O medicamento diminui a resposta do sistema imunológico, reduzindo o ataque do corpo a si mesmo. É uma das principais indicações, pois pode melhorar a proteinúria (perda de proteína na urina) e a função renal em pacientes com nefrite lúpica, incluindo casos refratários a outros tratamentos.
Média de valor nas farmácias: R$1.000,00 a caixa.
Recomendação de uso: diário
Já entramos na justiça duas vezes para que não houvesse desculpa por parte do Governo para a entrega dos remédios; a primeira vez foi na pandemia e conseguimos uma resposta, mas dessa vez não está tendo efeito e estamos novamente sujeitos ao descaso e com medo da doença progredir e piorar. Sabemos que há garantia financeira do SUS para compra, então onde está esse dinheiro? Temos contato com as Associações de estados vizinhos como Paraíba e Bahia, por exemplo, lá nunca houve falta desses remédios tão básicos, e porque aqui é sempre assim?", pontua a presidente da Apales.
A reportagem do BNews entrou em contato com a assessoria da Secretaria de Saúde do Estado do RN que confirmou a falta da Hidroxicloroquina; e informou que o fornecedor tem até 30 dias para fazer a entrega da medicação para a UNICAT (Unidade Central de Agentes Terapêuticos).
Já o Micofenolato estaria disponível; contudo a presidente da Anales garante que só chegaram pouquíssimas caixas na UNICAT de Natal e não houve liberação da medicação para nenhuma outra unidade do estado.
Entenda a doença e suas complexidades
Lúpus é uma doença inflamatória autoimune crônica que ocorre quando o sistema imunológico ataca tecidos saudáveis do corpo. Pode afetar múltiplos órgãos e tecidos, como pele, articulações, rins e cérebro, e embora não tenha cura, pode ser controlada com tratamento médico.
O lúpus é mais comum em mulheres e pode ter manifestações variadas, incluindo erupções cutâneas, febre e cansaço.
→ O que é e como funciona
Doença autoimune: O sistema de defesa do corpo se descontrola e passa a atacar suas próprias células e órgãos.
Doença sistêmica: Pode afetar o organismo como um todo, causando inflamação em diversas partes do corpo.
Manifestações: O tipo mais comum é o Lúpus Eritematoso Sistêmico (LES), mas existem outros tipos, como o lúpus cutâneo, que afeta apenas a pele.
→ Causas e gatilhos
Causa exata desconhecida: Não se sabe a causa exata, mas acredita-se que seja uma combinação de fatores genéticos, hormonais, ambientais e infecciosos.
Fatores desencadeantes: Exposição excessiva à luz solar ou UV, infecções e certos medicamentos podem desencadear surtos.
→ Sintomas comuns
Fadiga e mal-estar: Cansaço extremo e mal-estar geral.
Articulações: Dores e inflamação nas articulações.
Pele: Mancha em forma de borboleta no rosto (eritema malar) e outras lesões.
Febre: Febre de origem desconhecida.
Outros: Inflamação nos pulmões (pleurisia), coração (pericardite), inflamação de gânglios linfáticos, úlceras na boca, perda de apetite e peso.
→ Tratamento para a doença
Controle e não cura: O objetivo é controlar os sintomas e a inflamação, pois não há cura para a doença.
Medicamentos: Incluem anti-inflamatórios, hidroxicloroquina, corticoides e imunossupressores, dependendo da gravidade da doença e dos órgãos afetados.
Cuidados: Evitar o sol, ter uma dieta saudável, gerenciar o estresse, descansar o suficiente e fazer exercícios físicos regularmente são importantes para o controle da doença.
Cenário que se repete na UNICAT
Pacientes que dependem da Unidade Central de Agentes Terapêuticos (UNICAT), em Natal, têm enfrentado longas filas e tempo de espera elevado para retirar medicamentos. Desde as primeiras horas da manhã, da última sexta (10), o movimento é intenso na sede da unidade, localizada no bairro de Tirol.
"Saí de 4h da manhã de casa, e agora [11h da manhã] que recebi uma dos três medicamentos que vim buscar", contou Francisco Salvador, morador de Serrinha, interior do estado.
Já outro usuário, que veio de Poço Branco, também interior do estado, afirma que além da demora no atendimento, os pacientes são tratados com ignorância e descaso.
Quando a gente vai procurar algum guichê com atendimento eles nos tratam com ignorância e arrogância. Daí a gente fica a mercê desse descaso", afirmou Felipe Jeferson.
A UNICAT é responsável pela distribuição de medicamentos excepcionais, usados em tratamentos de doenças crônicas e graves, como diabetes, câncer e doenças autoimunes. O serviço atende usuários de todo o Rio Grande do Norte, o que aumenta o fluxo diário na unidade.
Em nota, a Secretaria Estadual de Saúde Pública (SESAP) informou que o aumento na demanda e lentidão do no sistema de registro de entrega de medicamentos tem contribuído para a demora no atendimento.
A pasta afirmou ainda que a unidade tem 40 mil pessoas cadastradas para o recebimento de medicamentos e outros insumos, o que por vezes dificulta o atendimento.
Acesso restrito à imprensa
Durante a apuração, a equipe do BNews Natal foi impedida de realizar gravações dentro da unidade. As imagens e entrevistas foram registradas do lado de fora, com autorização dos pacientes.
Apesar das restrições, a movimentação intensa pôde ser observada do portão: filas que se formaram ainda no início da manhã e pacientes que esperam em ambiente abafado. Enquanto a situação não se normaliza, quem depende da UNICAT segue enfrentando a espera com paciência — e esperança — de que o atendimento volte a fluir com mais rapidez.