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Publicado em 29/10/2025, às 13h00 Reprodução/Freepik Giovana Gurgel
A fadiga constante, mesmo após o descanso, pode ser o primeiro sinal de uma condição grave nas células do sangue. A Hemoglobinúria Paroxística Noturna (HPN) é uma doença rara que provoca destruição dos glóbulos vermelhos, resultando em cansaço extremo, dores intensas e risco de coágulos potencialmente fatais.
Embora invisível aos olhos de quem observa, essa exaustão é uma das manifestações mais marcantes e incapacitantes da enfermidade.
Uma pesquisa apresentada no Congresso da Associação Europeia de Hematologia, em junho, revelou que 91% dos pacientes com HPN consideram a fadiga o sintoma mais difícil de lidar.
O estudo, conduzido pela farmacêutica Novartis com 32 participantes, apontou ainda que 97% enfrentam dificuldades para realizar tarefas simples como caminhar, subir escadas ou cuidar de si mesmos.
“Essa fadiga é incapacitante, pois compromete o bem-estar e a produtividade”, explica o hematologista Rodolfo Cançado, professor da Faculdade de Ciências Médicas da Santa Casa de São Paulo e membro do Comitê de Glóbulos Vermelhos da ABHH.
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Mesmo com os tratamentos disponíveis no Sistema Único de Saúde (SUS), cerca de 80% dos pacientes permanecem anêmicos e 40% não apresentam resposta adequada.
Isso significa que 8 em cada 10 pessoas continuam enfrentando sintomas severos, com consequências físicas, emocionais e sociais que ultrapassam o ambiente hospitalar.
A fadiga faz com que muitos pacientes renunciem a atividades básicas e prazerosas, levando a um sentimento constante de frustração por não conseguirem manter o ritmo de vida anterior. A exaustão também impõe desafios no trabalho e nas relações familiares, ampliando o sofrimento causado pela doença.
A engenheira Regina Furuta, diagnosticada há 12 anos, relata que o cansaço constante alterou completamente sua rotina.
“As pessoas confundem a fadiga com preguiça, e isso gera isolamento. Perdi meu emprego em 2024 e precisei repensar minha forma de trabalhar”, conta.
Um dos maiores desafios para quem convive com a HPN é o preconceito. O desconhecimento sobre a doença faz com que familiares e colegas de trabalho interpretem a fadiga debilitante como falta de esforço.
“Esse julgamento agrava o sofrimento e reforça o isolamento social”, alerta Cançado.
A falta de energia afeta também a saúde mental e a vida afetiva dos pacientes, interferindo diretamente nas relações pessoais. Muitos acabam se afastando de amigos e parceiros, o que intensifica o impacto psicológico da doença.
Além disso, o tratamento exige deslocamentos frequentes até centros especializados, o que representa um obstáculo adicional para quem já convive com o cansaço crônico. Segundo levantamento da ABRALE, metade dos pacientes precisa viajar até outro município para receber atendimento, percorrendo em média 82,5 quilômetros.
A HPN costuma ser diagnosticada entre os 30 e 50 anos, fase produtiva da vida adulta, o que amplia o impacto profissional e econômico. Muitos pacientes relatam perda de oportunidades, demissões ou dificuldade em manter o desempenho exigido pelas funções laborais.
Em 2025, um novo tratamento trouxe esperança: o Cloridrato de Iptacopana, aprovado pela Anvisa como a primeira monoterapia oral para HPN.
O medicamento promete eliminar a necessidade de infusões quinzenais e proporcionar o chamado “controle triplo” da doença — normalização da hemoglobina, dos níveis de fadiga e da desidrogenase lática (DHL), além da ausência de transfusões.
Apesar do avanço, a terapia ainda não está disponível no SUS. Enquanto aguardam a ampliação do acesso, pacientes continuam enfrentando o peso de uma doença rara, silenciosa e profundamente desgastante — em que o simples ato de se levantar pela manhã pode se tornar um desafio diário.
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